基因編輯實驗 豈只對孩子負責?


上月下旬,深圳南方科技大學副教授賀建奎稱他和他的團隊成功編輯人類胚胎基因後,植回母體,生出一對天生對愛滋病病毒免疫的孖女。其後,賀教授來港出席「第二屆人類基因組編輯國際峰會」,會上他面對眾多同行的質問時,指會以自己的下半生為兩個實驗兒童負責。其實,他需負的責任又豈只對孖女?這篇文章就是希望大家運用在公共衞生單元的所學所知,細析這個實驗(人體+胚胎+基因實驗)如何挑戰現今社會的道德界限,以及有何深遠的影響,包括改寫人類的未來。



人體實驗的界限 人體實驗事關重大,社會對它特別多規限。在二次大戰期間,有國家利用俘虜進行不人道的科學實驗,雖在犯罪學和解剖學上取得許多突破,但無疑違反人道精神。因此,戰後第一部國際公認的研究法則《紐倫堡守則》訂明: 1. 所有實驗都應在受驗者自願和知情的情況下表示同意才進行, 2. 受驗者不應因退出而受罰。 3. 研究的利益應大於風險。 而在1964年有關醫學倫理的《赫爾辛基宣言》更促成後來的審議委員會制度—要求進行人體實驗前,須先經過機構的審議委員會仔細商討,確保實驗合乎科學和道德原則,且在上述三點守則上增加兩項準則:受驗者的利益優先於社會利益,以及每位受驗者都應已得到現存最佳的治療。 在這些基礎上,不少國家推行具體措施,限制實驗者以經濟條件吸引受驗者,以確保受驗者不會因而出賣其身體和健康予科學實驗。因為,受驗者可能抵不住經濟誘因而進行不公平的交易(可與買賣器官作比擬)。 關於實驗的5問5答 那麼,針對賀教授的研究過程是否合乎上述守則,我們至少能問以下幾條問題。然後,筆者從賀教授在峰會上提供的僅有資料,替他編了個回應:




大家怎樣看他的回應?在此,想提出幾個關注點。首先,縱然他強調雙生兒父母的知情權受到保護,但實驗對象其實是一個胚胎,那麼,父母的決定權能否超越孩子的決定權?其次,他所招募的受驗者都是從病友網絡群組而來的,無疑他們掌握非常豐富的愛滋病資訊,但這些網絡社群之所以成立,諷刺的是因為在中國「看病貴,看病難」,他們藉此聯繫自救,當中大部分人從來沒有機會接受合理療程。他們面對艱難的處境,即使對實驗知情,是否等於它是公平的對待他們?


改造人的特殊問題 此外,賀教授的實驗同時是個基因實驗,它與我們在課上研習的其他基因實驗議題,譬如基因改造食物和基因複製動物有相通之處,一樣可從對道德、科學、生命、宗教等價值觀;以及對經濟、人類可持續發展、生活素質的影響等方面討論。然而,它們之間存有重大的差異。 首先,它的入侵性和改造的基礎性比其他案例更深入。以基因改造食物為例,多是針對一代植物沒有繁殖能力。當然,有人認為那是廠商壟斷基因商品的手段,但也的確減低了它們透過繁殖污染整個品種的基因的可能性。惟這次實驗中,受驗的嬰兒具繁殖能力,即使基因改造暫時不損害她們的健康,但這些改變會否造成長遠問題,則需長期觀察。植物和動物的生長週期與人類不同,人類每一代都以幾十年而論;當老鼠實驗需觀察三代才能確認其安全性,人類實驗又應該觀察多久才讓人放心? 再者,以基因技術而言,單純以更改個別要求為目的的改造,總有機會帶來以下問題或副作用: 1.即使現在的基因改造技術更便宜和更成熟,總有失手的機會。而實際上,類似的實驗成功率並不高,有所謂「脫靶」的風險,即錯誤將其他基因改變。 2.這次實驗希望改變身體一些基本的整體功能,所以介入的時間要早而準確,否則改變可能未能徹底發生。 3.經歷多年的演化後,一組基因會在一個族群出現,總有其功能,例如針對它身處的環境所衍生出來的,(如種族會因應其生活的地理和生態環境的特有疾病,衍生出特有基因),故貿然人為改造、編輯,可能導致不可逆轉的危機。 4.基因不是簡單的開關掣,不能明確要求身體作出指定的改變,而不影響其他身體功能。現時科學家其實未能完全掌握每個基因對身體運作的影響,以及它們之間有何相互作用。以這次實驗為例,即使成功修改目標基因防止受驗者患個別種類的愛滋病病毒,但同時會讓受驗者更易患上感冒和感染其他類型的病毒。而奧妙的,是這種基因修改在一些動物測試上,似乎會提高動物的認知能力。 胚胎實驗的爭議 我們很關心已誕下的雙生兒,但不要忘記這次實驗涉及大量胚胎。胚胎實驗的爭議性,往往源自「胚胎」是否人類的問題。讀者應該謹記:胚胎有機會發展成人類,而不是一個單純的細胞。因此,舊日的幹細胞實驗才會因破壞胚胎而受到嚴格限制。 在基因編輯的實驗過程中,往往有大量胚胎流失。第一,因為成功受孕的胚胎本來就不易成長。第二,基因編輯的成功率雖已提升,但仍未成熟。以是次實驗為例,30個胚胎只有19個看來「健康」,其餘的胚胎如何「處理」是一個很重要的問題。第三,如前文所述,基因實驗的實際結果未能為科學家所掌握,因此現時基因實驗守則要求將實驗用的胚胎在實驗後的一定限期內銷毀,不能任由它(他?)發育或放入女性子宮內,故大部分的類似實驗是在墮胎後的胚胎組織上進行,而不是在採集精子卵子後培植出來的胚胎進行。這就不難理解對科學界而言,這次實驗為何是在道德上越過一重又一重界限。

實驗是否必要且合理? 用目的去衡量一個實驗的合理性時,科學界一般會研判它的目的是「治療」還是「改善」。他們的共識是,若實驗或技術的目的是治療,它就應被賦予更高的道德價值。以「聰明藥」的爭議為例,同一款藥物,若用在活躍症患者身上,便合乎「治療」的目的,但用在一般學生身上,就只有「改善」的用途。賀教授指,這次進行實驗的最大原因,是它或能解決愛滋病對人類的威脅,換言之能帶來「治療」的效果,或能消減、平衡上述的道德危機。 惟大部分評論指出,這個實驗的荒謬正好在這一點:即使實驗成功,它也不能減少愛滋病的風險。首先,它所修改的基因,只對某個變種的HIV或愛滋病病毒有效;而該變種病毒在華人社會並不常見。再者,HIV變種速度快,現時的修改可能會徒勞無功。而最讓人不解的,是愛滋疫苗儘管因病毒快速變種而難以開發,但近年進展已露曙光,令這次實驗有「殺雞用牛刀」之觀感。而愛滋病的傳播途徑為母嬰傳染,但據報道,染有愛滋病的卻是受驗者的父親,且他有接受藥物治療,傳染給妻兒的機會接近零;加上實驗期間已證明胚胎不帶HIV病毒,那麼為何要冒險修改一個原本健康、患上愛滋病的風險與常人一樣的孩子的基因?而如要驗證實驗成功,確定孩子對愛滋病免疫,那是否要待孩子成長後,注入HIV,觀察孩子是否免疫? 若成功意味甚麼? 假設實驗成功,仍有一連串問題未解決。首先,在家庭的角度而論,當日港大的峰會中,有與會者問到賀教授如何跟進這個家庭的精神健康。事關這對實驗姐妹,一個成功接受基因編輯,另一個沒有。那麼,如果實驗成功,這個家庭將如何看待擁有異常身體機能(無論正面或負面)的成員?她又如何看待自己?作為第一個基因編輯成功的孩子,她可能會像很多科幻小說的實驗對象主角一樣,面對很多對她來說莫名其妙的醫療測試,她的父母有足夠能力輔導她的心理嗎?而實驗者又有否能力回應這個前所未有的情況? 再者,從社會層面看,這個實驗無論成功與否,都會引發不少人像秦始皇一樣有長生的幻想。事實上,這個實驗公布之初,得到不少正面反響,認為可提升人類福祉。我們可以想像,一些對科學了解不深,或私心作祟的金主,願意不理上述問題和後果,繼續投資這些實驗,以求己利,忽視它可能對全人類帶來的風險。 後記 實驗曝光後,不少人引用霍金遺作《A Brief Answer to the Big Questions》及 Harari的《21世紀的21堂課》回應。他們擔心,一旦我們接受這種實驗,而它們又取得成功,勢必讓一些有能力負擔,或政策上的得益者,成為基因上有優勢的族群:如較好的外表、體能,或認知能力,造就充滿優勢的「新類型人」階層,加深貧富家庭之間的差異。而更大問題是這將衝擊現代社會的一個基本信念:人人平等,以及以此為前設的人權、民主、自由、法治等。 人類基因組編輯國際峰會會後發聲明,指這次實驗反映一直以來依賴科學家自我規管的機制可能已經失效。科學家的學術自由,很大程度上是建基於社會對其尊重與信任,認為他們會理性地為研究負責;惟當他們承認這種互信失敗,意味政府或非學術人士或要介入。不過,雖然政治介入曾造就一連串的科技進步,如人類踏足月球最初也是冷戰宣傳的一部分;但同時,也不乏外行干預科學科技,阻礙其發展的例子,如美國政府對太空開發的興趣減少,大削開支,造成太空計劃遠遠落後於起初所想。若中國的學術發展因這次實踐而招來政治介入,影響學術自由,豈是一個白丁可以負責?

 

概念貫通


基因工程

基因工程又稱遺傳工程,通過在生物體外處理基因,將細胞中特 定遺傳基因複製、轉殖、刪除或更改序列等重組方式,以改變其 構造,從而改變其特性改變的技術。隨著科技發展,基因工程的 成本愈來愈低,技術日益成熟,但仍面對很多可預料和不可預料 的問題和風險,不少科學家都呼籲同行進行相關研究時,要遵從 科學道德和倫理價值,對此負責。


道德

道德指衡量是非的標準,以維護群體及個人的利益。社會普遍 有其公認的道德規範。涉及個人、家庭之間的私人關係是私 德;涉及公共社會的道德則為公德。儘管賀教授強調自己減少 未來人類患愛滋病的風險而進行實驗為公德;惟不少意見認為 他違反了社會公認對科學實驗的道德規範,且為社會帶來嚴重 傷害。

 

相關概念


生物技術 (Biotechnology)

基因工程 (Genetic Engineering)

道德 (Morality)

公眾利益 (Public Interest)

 

詞彙選介


愛滋病 (Acquired Immunodeficiency Syndrome, AIDS)

人體實驗 (Human Subject Research)

紐倫堡守則 (Nuremberg Code)

副作用 (Side Effect)

 

思考問題


1. 根據資料,指出並解釋賀教授在回應上述五條問題時,其答案有何不足。

2.「政府應有機制避免科學研究超出公眾的價值觀」。你是否同意這個看法?

 

參考答案


1. 賀教授的回應有何不足

● 他認為「受驗者」已充分了解資訊時,他的理據是父母都有能力和足夠機會去了解那些資訊;然而20頁的知情同意書的內容從未公開,因此,「充分」與否成疑。

● 他強調父母對實驗知情或表示同意,但實際的「受驗者」是嬰兒而不是父母,而嬰兒實際是無法反對或退出實驗的,故未能回應有關剝削和尊重的問題。

● 雖然處理愛滋病問題確實在他所述的地區有迫切性,但科學界現時並不缺乏對此病或相關病毒的療法及研究,而它們或更有成本效益、更少道德爭議,但有相類的效果,故不值因此凌駕受驗者的利益。

● 審議知情同意書的過程並不嚴謹,只得四人看過相關的內容,相較同類實驗的三、四十人為少,而這亦不能證明同意書合符審議標準。


2. 同意

● 政府有責任維護社會共識的價值觀。而從是次事件說明,傳統依賴科學家自律的機制已經失效,所以需要有關機制,限制道德危機的出現。

● 學院的資金大多來自政府,所以政府最有權力限制院校,以避免其科學研究超出社會價值觀。

● 科學研究涉及專業知識,亦需要配合現行社會發展情況作道德判斷。因此,一般市民需要擁有最多公共資訊的政府協助判斷,故政府有責任為此設立機制,為社會把關。

不同意

● 政府官員不一定有足夠的科學訓練,未能掌握所有最前沿的科學知識,更難以判斷這些知識背後的道德爭議及價值差異。因此,要政府設機制監管只會是有心無力,或弄巧反拙。

● 容許政府借道德干預科學研究,可能放大了一些社會中的主流偏見或價值觀,從而增加學術研究一些不必要的成本。

● 這些干預最終可能會令學術界自我審查,阻礙科研發展,並限制了將來可能出現的技術突破。